30歲確診「漸凍症」，31歲籌善款2.2億美元，他是「冰桶挑戰」發起人之一，終因漸凍症去世。
話說，
大家或許還記得2014年夏天全球最火的一個遊戲——「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)」，那個刺激冰爽的爆火遊戲，成了全世界的共同記憶，
在各種挑戰橫生的短視頻社會裡，這個看似簡單的挑戰創下的成就至今無人能超越。
而今天，冰桶挑戰的主要發起人，時年37歲的「漸凍症」患者Patrick Quinn， 不幸離世…
美國「漸凍人」慈善組織A.L.S.協會領導者發起弔唁，
「Pat永遠改變了人類和漸凍症的戰爭軌跡，他激勵了數百萬人去了解和關心得了這種疾病的人們。」
在外網上，人們對Pat的逝去無比痛心、震驚……
而也有的網友才突然意識到——原來家喻戶曉「冰桶挑戰」的靈感，就是Pat在內的一群正在「逐漸被冰凍」的人的親身經歷…
「漸凍症」，全名「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」，是一種漸進發展且致命的神經退行性疾病，
由於上下運動神經元退化和死亡，漸凍症病人肌肉逐漸衰弱、萎縮，最後大腦完全失去控制隨意運動的能力。
也就是說，這是個大腦對身體逐漸失去所有控制的「失控過程」——人是清醒的，可是慢慢地，無法運動，走路，隨意做動作，
甚至到後來，病人無法吞咽、咀嚼，說話，最後，無法呼吸…
無法呼吸被「憋死」，是這種疾病令人難以想像的結局。
遺憾的是，這個疾病也是醫學界未解之謎之一，九成以上的病例發病原因無法查明，而關於剩下5%～10%的遺傳性原因，科學界也幾乎一無所知。
這個罕見疾病之前最著名的案例，就是天才物理學家霍金，
他在「電椅」上歪著頭，面前的電腦傳來一句人工合成的聲音，彷彿他來自遙遠外太空或者未來的講話…
這就是「漸凍人」在疾病後期最真實的寫照。
霍金讓大眾初次聽聞了這個神奇的疾病，而Pat，則是用無意間的愛心撼動了整個世界的「冰川」…
83年生的Pat患病前本來是個普通的紐約小伙，性格陽光上進，且身體一直十分穩健，上學時期參加過各種球隊。
30歲生日過後，Pat夢想20幾歲之後的人生會開啟全新階段，但沒想到還沒過完生日一個月，一個噩耗就傳來——
他被檢查出罹患「漸凍人」症。
這「失去對身體一切控制」的過程不僅痛苦，而且致命。
對此罕見病的科學研究結論是患者從發病到死亡平均只能生存3至4年，
這個有限的生存期如癌症生存期一樣讓人絕望，而能夠打破這個概率的，是4%的病人。他們的生存期也只是挑戰了10年年限。
一個人類幾乎毫無認知無解的罕見疾病，一個得了之後讓人親歷所有生活運動行動能力喪失的「剝奪」過程，和從一個健全人變成除了大腦以外其它都「死掉」的「屍體」…
這些沉重而令人恐懼的過程，就這樣降臨在了這個年僅30歲的年輕人身上。
Pat的生命軌跡徹底改變，而他不會想到，一年之後，他的生命將迎來另一項顛覆改變。
2014年夏天，同樣罹患漸凍症的年輕人Anthony Senerchia夫人Jeanette在臉書上上傳了一段挑戰視頻，
為了提起公眾對丈夫身患罕見病的公共意識，她在自家門廊上朝自己頭頂澆上了一整桶冰水，
她@了三位好友，「該你們接招了」，並給這項後來玩轉全球的挑戰起了「漸凍症冰桶挑戰」的名字。
她的好友給力接上，並在小範圍將信息傳播了出去，
很多好奇和好心民眾都紛紛參與其中，給Senerchia夫婦打氣。
而視頻和挑戰傳著傳著，就傳到了Pat和他的漸凍人同齡好友Peter Frates這裡。
兩人聯合兩家人拍攝了後來一段後來被視為正式起源的冰桶挑戰視頻，並首次加上了「24小時內接棒」，不然就乖乖向漸凍人協會捐款100美元的限時挑戰。
而這個限時挑戰，最終因為「世界朋友圈秘則」cue到了好萊塢、美國娛樂界、北美政界的各位大咖「參賽」，
時任世界首富，比爾蓋茨，
臉書扎克伯格，
奧普拉溫弗里，
當年娛樂界和商界大亨川普，
美國前總統小布希，
在全球觀眾看得冰爽同時，無數參與者也逐漸了解Pat和Peter，了解了這個神秘的疾病，
於是大家紛紛解囊相助，主動違反遊戲「二選一」的規則，參與挑戰製造笑料傳播挑戰，又瘋狂往ALS捐款。
令所有人沒有想到的是，這個巨大的接力棒，最終激起了1700萬段影片的產生，159個國家民眾的參與，100億次總觀看量，
以及，募得了令人驚嘆的2.2億美元！
「地球上最偉大的社交媒體運動」也由此誕生。
第二年，有了這一大筆經費的ALS科學家們花掉了其中的7700萬美元，定位到NEKI基因，解鎖了這個疾病有史以來的重大突破，讓科學家們可以在這條路上一直探索下去，而患者們，也得到了提升生命質量和時限的一絲機會。
而這場時代運動中不可磨滅的兩位「幕後推手」，Peter和Pat，在和病魔不約而同纏鬥7年後，去年底開始相繼離世，
7年，已經超過了平均生存期，但終究沒能創造奇蹟。
但他們帶給世界上所有漸凍人的希望，只會隨著這項偉大的挑戰一起永載史冊。
有的人死了，卻永遠活在人們的心中。
2014年風靡全球的冰桶挑戰，背後是這樣的一個一點都不冰涼的故事……
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